"Encontrar os outros 150" é o nome da campanha que está a ser relançada em Portugal, para encontrar crianças portadores de uma doença rara designada por progeria.
“Encontrar os outros 150” é o nome da campanha que está a ser relançada em Portugal, para encontrar crianças portadoras de uma doença rara, designada por progeria. A iniciativa vem no seguimento do Triple Drug Trial, um ensaio clínico que vai juntar cerca de 40 crianças de várias partes do mundo para testar potenciais tratamentos para a doença.
De acordo com um comunicado enviado ao Boas Notícias, a Progeria Research Foundation (PRF) voltou a lançar uma campanha, em Portugal e em vários países do mundo, para encontrar crianças com Progeria, que ainda não tenham sido identificadas.
Também conhecida por Síndrome de Huntchinson-Gilford, esta é uma doença rara, genética e fatal, que se carateriza pelo aparecimento de um envelhecimento acelerado, ainda durante a infância. Paragem do crescimento, queda do cabelo, perda de gordura corporal e rigidez articular são alguns dos sintomas da patologia.
“No lançamento da campanha em 2009, excedemos as nossas expetativas de forma significativa e identificámos cerca de 50 casos em poucos anos”, explicou Audrey Gordon, presidente da PRF. Com o relançamento da campanha, o objetivo é “encontrar cada vez mais crianças com progeria e proporcionar-lhes cuidados médicos essenciais”.
Como adianta o comunicado, os casos que se identifiquem vão ter a possibilidade de integrar ensaios clínicos de medicamentos da Fundação, permitindo desenvolver a investigação médica para criar tratamentos para esta doença.
A PRF pede para, se conhecer alguém sintomas e aparência de um caso de progeria, enviar um email para info@progeriaresearch.org. Clique AQUI para consultar mais informações.
