Um autismo que não se esconde

https://youtu.be/WOWZK9dCP30

No passado dia 2 de abril, comemorou-se o Dia Mundial da Consciencialização para o Autismo. Santiago Camilo chamou a atenção para a efeméride na página de Facebook que a sua mãe criou, “Santiago, o Menino do Laço”, mas, mais do que isso, despertou consciências [o menino adora laços e sente-se mais seguro ao usá-los]. No alto dos seus (apenas) seis anos, gravou um vídeo em que disse: “Eu gostava que as pessoas respeitassem mais o autismo. As pessoas podem chamar estranhos aos autistas, mas e se os outros dissessem que vocês são esquisitos, gostavam? Nós também não gostamos. Nós somos especiais, temos um problema.” Uma mensagem simples que suscitou, em apenas um dia, quase nove mil visualizações e mais de 70 partilhas.

“Santi”, como os pais Sara e João Camilo lhe chamam, não é o único filho autista de ambos. O irmão Francisco (“Kiko”), de três anos e meio, foi diagnosticado com autismo e também com hiperatividade e transtorno de oposição e desafio. Os pais não escondem a deficiência dos filhos. Pelo contrário. “Desafio é a palavra-chave aqui em casa”, explica a mãe. A logística, essa, é “tremenda” e implica uma preparação dos vários momentos vividos em família, desde as rotinas em casa, na escola, as saídas à rua, até aos programas com amigos.

O casal luta diariamente para que a qualidade de vida dos filhos seja melhor e para que a informação sobre o autismo seja partilhada, outros pais sejam ajudados, e os profissionais de saúde e da área da educação sejam alertados.

A caminhada não foi fácil, desde logo pela dificuldade em detetar o problema de Santiago. “O diagnóstico de autismo ligeiro é mais difícil do que o clássico, e os sintomas ficam um pouco mais camuflados, sendo que o Santiago sempre foi um menino muito problemático, sobretudo em sítios desconhecidos. Todas as mudanças eram muito mal aceites por ele. Quando íamos de férias, chorava nos três primeiros dias sem que percebêssemos o motivo”, explica Sara.

O menino tinha ainda outras particularidades: brincava sempre com os mesmos brinquedos, selecionava a comida por texturas e cores, nunca gostou de alimentos misturados no prato e sempre foi muito focado e metódico. Os momentos mais complicados eram os de descontrolo total. “Chorava muito, quase que desmaiava de tanto chorar e não sabíamos porquê”, diz-nos a mãe.

Os pais questionavam o médico pediatra sobre estes sinais, mas era-lhes pedido para terem calma e para aguardarem mais um tempo. Na escola, Santiago foi seguido em sessões de psicologia, tendo-lhe sido confirmado que não tinha qualquer problema a este nível. O facto de a mãe estar à espera de um bebé poderia ser o motivo para alguns comportamentos do menino. Mas não era.

“Certo dia, ligaram-me da escola a dizer que o Santiago não tinha feito ginástica – e era algo recorrente –, não porque não queria mas porque o coração dele batia muito depressa. Efetivamente, estava com uma arritmia. Como havia doença coronária na família e como também se queixava de andar muito cansado, fomos fazer testes e um despiste normal a doenças do coração. No primeiro dia, correu tudo lindamente, mas quando voltámos para entregar o aparelho e fazer a última ecografia, o Santiago teve um dos seus descontrolos. Demorei mais de uma hora para conseguir controlá-lo. Já estava todo nu, já tinha vomitado, tinha arrancado as flores dos canteiros… Atualmente, sei que o que ele teve foi uma crise de desorganização autista, mas no momento achei que era só uma birra que nem eu, como mãe, conseguiria controlar”, conta Sara.

E se, por um lado, a médica cardiologista descansou os pais indicando que a boa notícia era que o menino não tinha uma doença cardíaca, por outro, era urgente ir a um pedopsiquiatra porque a crise que tinha tido não era de uma “birra normal”. Assim foi. Curiosamente, a consulta acabou por acontecer numa fase mais atípica de sinais muito presentes e visíveis. Em apenas 15 minutos, o pedopsiquiatra Nuno Lobo Antunes disse-lhes que o menino tinha autismo – estava Santiago com quatro anos e meio e já Francisco tinha nascido. Sara confessa que não precisou de tempo de assimilação nem de aceitação do diagnóstico. Ao ter trabalhado como auxiliar de educação, e dada a sua formação, já tinha andado a estudar e a pesquisar, e percebeu que o filho apresentava muitos dos sintomas típicos de autismo. Confessa que sentiu até um certo alívio. “A partir desse momento, o Santiago passou de um menino esquisito para um menino com uma deficiência”, explica.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o autismo afeta uma em cada seis crianças em todo o mundo, sendo a incidência maior em rapazes do que em raparigas, embora também haja representação desta perturbação no sexo feminino (em cada quatro meninos, uma menina desenvolve autismo). Na maioria dos casos, os sinais surgem nos primeiros cinco anos de vida, e o problema prolonga-se pela adolescência e pelo resto da vida. Apesar de não haver certezas no que respeita às causas deste distúrbio, a OMS destaca evidências científicas que têm demonstrado a combinação de fatores ambientais e genéticos.

A prevalência de casos de Transtorno de Espetro Autista tem vindo a aumentar, o que leva a que a OMS alerte para a necessidade de combater “o estigma, a discriminação e violações dos direitos humanos” a que os autistas estão sujeitos.

https://youtu.be/j46ewNcq85w

Diferenças que não são exagero

Os pais lamentam o desconhecimento por parte dos técnicos que trabalham em meio escolar, que acaba por ser um entrave ao diagnóstico precoce. “Existe maior conhecimento sobre o autismo clássico, o mais severo. Todos os outros tipos de autismo que saem um pouco desta severidade são confundidos com birras ou má educação. Ainda hoje me dizem que eles não parecem ser autistas porque olham as pessoas nos olhos, mas isso é fruto de dois anos de trabalho em casa”, refere Sara.

O começo foi penoso, mas no caso do segundo filho, Francisco, o diagnóstico acabou por ser mais rápido. As diferenças entre os dois irmãos eram, no entanto, notórias. “Enquanto o Santiago sempre foi um menino doce, muito sorridente e dado, o Francisco nasceu e mostrou que não estava cá para facilitar a vida a ninguém”, salienta Sara. Depois de ter passado os primeiros meses a chorar, e de ter “uma cara sem expressão”, de ser um menino “zangado, como se fosse incompreendido”, o primeiro sorriso viria apenas aos quatro meses. “O ‘Kiko’ é um menino muito intenso”, expressa a mãe. “Dá abraços com muita intensidade, aproxima-se muito de nós, quando quer que façamos algo de determinada maneira. O choro também é muito forte”, sublinha.

Com o crescimento, os pais perceberam que Francisco fazia tudo “à velocidade da luz”, e teve alguma dificuldade em adaptar-se aos alimentos sólidos. “Gosta muito de leite e só come alimentos de determinadas cores, tem algum estigma alimentar. Ele e o irmão estão um pouco equiparados a esse nível.”

A dada altura, a mãe sentiu necessidade de filmar alguns dos comportamentos de Francisco pela dificuldade em explicar aos terapeutas o que se passava. “Estávamos exaustos e completamente desgastados porque tínhamos de trabalhar o Santiago e ao mesmo tempo tínhamos o Francisco, que nos sugava a energia, que andava a 200 quilómetros à hora, e gritava… Tenho vídeos em que o Francisco subiu a mesma cadeira 70 vezes. Isto é muito complicado de gerir”, salienta. Foi então detetada uma linha orientadora que permitiu chegar ao diagnóstico do mais novo.

As filmagens foram igualmente uma constante no crescimento de Santiago. “Comecei a filmar para que os professores percebessem que aqueles momentos não eram apenas mau comportamento. Eram muito mais do que isso. Cheguei a ouvir que era exagerada e que queria que os meninos tivessem algum problema. Daí a necessidade de gravar, para que percebessem que não era algo da minha cabeça. Durante as crises, o ritmo cardíaco altera-se, a respiração também, eles ficam completamente desorientados, podem ser muito lúcidos, como nem sequer nos ouvir. Há momentos do Santiago com ausências enormes, com um olhar vidrado, estático, em que simplesmente ‘não está cá’, não nos ouve, não reage, nada”, explica Sara.

Atualmente, ambos têm uma rotina muito bem estruturada, o que torna o descanso dos pais praticamente impossível. “Continuamos a acordar às 5h30 da manhã aos fins de semana, para que mantenham os hábitos dos dias em que têm escola.” Férias a dois, sem os filhos, são uma utopia e simplesmente não acontecem. Nem tão-pouco ir ao cinema ou ver uma série na televisão. Não é fácil encontrar familiares ou amigos disponíveis para cuidar das crianças, na ausência dos pais, nem estes se sentem tranquilos com essa possibilidade. “A maioria das pessoas não tem noção. Ser cuidador de crianças com deficiência é um trabalho, mas não remunerado, 24 horas por dia, 365 dias por ano”, diz Sara. E ainda que o amor ajude a ultrapassar os dias difíceis, o cansaço é inquestionável.

O casal mudou de casa há pouco tempo e os meninos estão numa escola nova onde existe ensino estruturado e uma maior sensibilização para esta questão. Não escondem o problema. Pelo contrário, tentam ajudar outros pais a arranjar estratégias para lidarem melhor com o autismo dos filhos.

https://youtu.be/_oF2XabZqaQ

Mudanças impostas

Por decisão de Sara e João, Santiago ainda está no ensino pré-escolar. Como o menino é muito ansioso, optaram por deixá-lo adaptar-se à nova escola e aos novos colegas, com quem ingressará no primeiro ano de escolaridade. “Em janeiro, a professora começou a fazer fichas normais para se irem habituando ao que vai ser rotina no próximo ano, e o Santiago deixou automaticamente de dormir só por antecipar o que vai acontecer, apesar de ainda faltar muito tempo”, salienta a mãe.

As atividades fora de casa têm de ser “milimetricamente preparadas com antecedência”. Assim, todas as rotinas da família são geridas de forma a prevenir crises, pois nenhum dos filhos gosta de situações desconhecidas. “Não podemos fazer programas a que não estejam habituados. Acabamos por ficar um pouco isolados porque os amigos não nos acompanham nestas condicionantes que não são visíveis para a maior parte das pessoas.”

É frequente Sara mostrar no computador ou no telemóvel o que vai acontecer, partilhando os pormenores de determinada atividade, e, ainda assim, chegarem ao destino e não usufruírem da mesma. “Fomos a um evento de magia em que o Santiago foi o único menino que não foi chamado, e isso fez-lhe muita confusão. Às vezes, são pequenos detalhes que não notamos mas que podem alterar todo um programa.”

De forma a melhorar a qualidade de vida dos filhos, ambos frequentam terapias, a nível particular, sendo os custos totalmente suportados pelos pais. Santiago teve acompanhamento psicológico no passado para controlar a ansiedade e atualmente tem sessões de terapia ocupacional para preparar a entrada na escolaridade obrigatória da melhor forma. Francisco também participa em sessões semelhantes, estando os pais a avaliar a possibilidade de ter terapia da fala, algo de que o irmão nunca veio a precisar. “É muito importante que os pais trabalhem com os filhos em casa, porque uma ou duas sessões semanais não são suficientes”, explica a mãe.

Foi no ano passado que Sara optou por tirar uma licença de apoio aos filhos durante seis meses e, mais tarde, chegou a acordo com a empresa para dar continuidade à sua presença em casa. Ficou então desempregada, uma espécie de fatura a pagar por investir no acompanhamento próximo e mais focado nos filhos, mas cuja decisão foi a “melhor da sua vida”, assume.

https://youtu.be/NO6V3FNhda4

Um novo membro da família

Há cinco meses que a família tem um novo membro, o cão de assistência Naya, um cão de água que veio modificar a vida dos meninos. “Naná”, como carinhosamente lhe chamam, foi entregue na festa de aniversário de Santiago, a 18 de novembro do ano passado, depois de algumas campanhas de crowdfunding promovidas em conjunto com a Associação Portuguesa de Cães de Assistência (APCA).

Os benefícios foram imediatos: Santiago passou a dormir e a deslocar-se sozinho em casa [o que não fazia anteriormente, nem para ir à casa de banho nem para ir à despensa ou a qualquer lugar que estivesse escuro] e Francisco deixou as fraldas.

Um cão de assistência presta um serviço específico a pessoas com deficiência, de forma a melhorar a sua qualidade de vida. Com o Decreto-Lei n.º 74/2007, a nomenclatura passou a abranger também os cães para surdos e os medical dogs [que auxiliam durante e após episódios de epilepsia ou que detetam níveis baixos ou altos de açúcar no sangue em doentes diabéticos, por exemplo].

A APCA foi criada há três anos e meio com o objetivo de certificar cães de assistência. “Queremos consolidar a capacidade de trabalharmos bem e de podermos dar resposta às necessidades das pessoas. Em Portugal, não existe outro local a fazê-lo, e no estrangeiro, há essa resposta, mas a lista de espera é muito grande”, salienta Rui Elvas, presidente da associação.

Neste momento, são 18 os cães a ajudar famílias em Portugal, Angola, Holanda e Alemanha por intermédio da APCA. “As nossas expetativas foram, em muito, superadas e estamos convictos de que estes cães fazem a diferença na vida diária das famílias em que se inserem”, sublinha o responsável. Em espera, estão 200 famílias que gostariam de ter um cão de assistência para melhorar o seu quotidiano. 70% dos pedidos recebidos [nacionais e internacionais] pela associação são para a área do autismo.

https://youtu.be/WzXxFdLlt8c

Um dos grandes problemas é mesmo o investimento necessário e a dificuldade que algumas pessoas têm para o assegurar. “Um cão destes ronda os 5 mil euros, para pessoas com autismo. Se for para a área da diabetes, pode atingir os 17 mil euros. A questão que se coloca é que a maioria das famílias não tem condições financeiras para a sua aquisição. No fundo, dentro das que podem eventualmente pagar, tentamos retirar uma parcela para podermos ajudar outras que não tenham condições para o fazer, em conjunto. É assim que normalmente trabalhamos”, explica o responsável. A associação conta também com donativos de empresas e de particulares que se identificam com a causa, e realiza campanhas para tentar apoiar mais famílias.

“Depois do nosso trabalho em 2017 na tentativa de que o Estado e a Segurança Social se envolvessem neste processo, ou seja, no financiamento para que essas famílias possam eventualmente ter condições financeiras para adquirir estes cães, preocupa-nos a aplicação na prática. Depois da aprovação no Orçamento de Estado de 2018, ainda não conseguimos uma reunião no sentido de saber como é que este financiamento vai acontecer.” A associação gostava de apoiar mais pessoas, mas não tem condições para continuar a fazê-lo de forma isolada. “Em 2018/2019, gostaríamos de sentir que o Estado faz a sua parte ao ajudar a financiar estes cães”, sublinha Rui Elvas.

Neste momento, a Naya está exclusivamente em treino de obediência. O objetivo é criar uma ligação profunda com a família, sendo introduzidas gradualmente as bases de educação, que vão ser fundamentais no momento em que a cadela já esteja certificada e possa acompanhar Santiago, Francisco e os pais em espaços públicos, comportando-se de forma correta.

Rui Elvas e a sua equipa [que conta com médicos que ajudam na componente científica e a esclarecer dúvidas sobre a doença ou deficiência em questão] não perdem a ligação a estas famílias. “Queremos saber o que se está a passar, e por vezes é necessária alguma afinação perante algum comportamento que não corresponde ao suposto”, diz-nos. As próprias famílias ajudadas pela associação acabam por conhecer-se e trocar experiências, numa partilha de linguagem de quem vive um problema semelhante e tem no seu cão de assistência um aliado de todos os dias.

“Não existem dois autistas iguais. Tudo o que sabemos é-nos providenciado por estas pessoas que nos explicam o que devemos saber para podermos interagir melhor com estas crianças e tirar o melhor partido da ligação dos cães com as mesmas”, refere o presidente da APCA. Quando existem duas crianças com o mesmo problema numa mesma família, o desafio torna-se ainda mais complexo. “Trabalhar com um cão para lidar com crianças com características tão distintas é, por si só, um desafio, porque nem sempre o cão está preparado para o perceber. Só com tempo é que será possível adaptar-se àquelas crianças em particular”, foca Rui Elvas.

https://youtu.be/Ul7aftFReSU

Dar voz às famílias de autistas

Apesar das poucas horas de sono e da gestão diária de uma vida desafiante, Sara não limita a sua vontade de dar a conhecer o autismo e de ajudar, tanto os filhos como outros meninos. Além da página do Facebook, irá lançar em breve o livro Maxi no mundo do Santiago, em conjunto com a psicóloga Patrícia Fonseca. “Queremos ir ao encontro de outros pais com filhos autistas e dizer que não é fácil, mas que não têm de ter medo nem vergonha. Desistir não vale a pena! A ideia é também realizar ações de sensibilização nas escolas”, explica.

Os direitos de autor irão reverter para uma associação que as autoras irão criar em conjunto ainda no mês de abril [cujo nome ainda não está totalmente definido]. “O que acontece é que os médicos e terapeutas tratam destes meninos mas esquecem-se de perguntar se os pais e os familiares precisam de alguma coisa, e sente-se muito esta falta de apoio. Faz falta uma associação onde os pais se sintam bem e possam trocar experiências”, diz. Sara não pretende que os seus filhos sejam tratados de forma diferente mas sim com respeito e dignidade.

Numa das paredes do quarto de Santiago, está impressa uma frase do seu livro favorito, O Principezinho: “Só se vê bem com o coração. O essencial é invisível aos olhos.” O autismo nem sempre é visível, nem facilmente identificado. O que os meninos como “Santi” e o irmão “Kiko” sentem também não. Com a ajuda dos pais e da Naya, este mundo especial e diferente é vivido com mais serenidade e qualidade. Mesmo com autismo. Mas com um autismo que não se esconde.

https://youtu.be/XtgU_LN-RyE

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