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Pouco acompanhados, doentes respiratórios crónicos já têm plataforma online 

Projeto apresenta-se na Conferência Reabilitação Respiratória em Rede, dia 11 de julho, na Universidade de Aveiro
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Só em Portugal as doenças respiratórias crónicas afetam 40 por cento da população, mas apesar de serem líderes de mortalidade e morbilidade, menos de um por cento dos doentes têm acesso a reabilitação respiratória, uma intervenção considerada essencial para estas doenças. O alerta é da Escola Superior de Saúde da Universidade de Aveiro (ESSUA) que vai lançar a Reabilitação Respiratória em Rede (3R), uma plataforma online que quer ajudar doentes, familiares e profissionais de saúde a encontrarem soluções para um conjunto de doenças que tem em Portugal um acompanhamento clínico insuficiente.

A 3R vai ser apresentada durante a conferência Reabilitação Respiratória em Rede que decorre na UA a 11 de julho. Preparado pelo Laboratório de Investigação e Reabilitação Respiratória (Lab3R) da ESSUA, o encontro pretende chamar a atenção para a importância crescente das doenças respiratórias e para a necessidade de se responder adequadamente às necessidades destes doentes e famílias. A conferência, que se realiza a partir das 10h00 no auditório da Reitoria da UA, terá como ponto alto a apresentação da Plataforma de Reabilitação Respiratória em Rede.

Doença pulmonar obstrutiva crónica, asma, apneia do sono, fibrose pulmonar idiopática, bronquiectasias são algumas das enfermidades que fazem parte do grupo das doenças respiratórias crónicas e que “em Portugal estão ainda muito subdiagnosticadas”. A certeza é de Alda Marques, coordenadora do Lab3R da ESSUA e responsável pelo 3R.

Só entre 2011 e 2016, por exemplo, o diagnóstico da doença pulmonar obstrutiva crónica aumentou 241 por cento e o da asma 234 por cento. “Estas doenças são crónicas e, portanto, já estavam há muito presentes na população, nunca tinham é sido diagnosticadas”, afirma Alda Marques.

Um enorme problema de saúde pública

Ausência de uma rede nacional de espirometria que permita avaliar a saúde dos pulmões e a falta de sensibilização da comunidade em geral, para a enorme presença de doenças respiratórias crónicas na população, são algumas das razões que explicam o porquê de no país existir um subdiagnóstico destas doenças. A ausência de uma rede nacional de reabilitação respiratória (atualmente essencialmente disponível em alguns hospitais e para os doentes mais graves) e a falta de sensibilização da comunidade em geral para a importância desta intervenção considerada fundamental estar acessível a todos os que dela precisam, explicam o porquê de “menos de 1 por cento das pessoas afetadas estarem a receber reabilitação respiratória”.

“As doenças respiratórias, possíveis de prevenir e tratar, representam um problema de saúde pública substancial com enorme sobrecarga para os doentes e famílias, mas também para a economia e sistemas de saúde e sociais”, aponta Alda Marques. Principais causadoras de morte e incapacidade prematura em Portugal, “prevê-se que o número de pessoas afetadas por estas doenças continue a aumentar devido à exposição contínua a fatores de risco e ao envelhecimento da população”.

Alda Marques diz ser fundamental que “as pessoas possam ser referenciadas o mais precocemente possível e acompanhadas de forma personalizada, de acordo com as suas necessidades e expectativas, independentemente do local onde vivem ou severidade de doença que têm”.

Site para doentes, famílias e profissionais de saúde

Nesse sentido, a plataforma 3R pretende ser uma ajuda. Desenvolvida para Portugal e para os Países da Comunidade de Língua Portuguesa, a 3R visa ajudar as pessoas com doenças respiratórias crónicas e promover a parceria entre doentes, familiares, comunidade e profissionais de saúde.

“Pretendemos facilitar o acesso, de forma gratuita, a toda a informação referente às doenças respiratórias crónicas e à reabilitação respiratória, e assim contribuir para a adoção de estilos de vida saudáveis e para uma melhoria da qualidade de vida destes doentes”, explica Alda Marques.

Assim, aponta a investigadora, “doentes, familiares e a comunidade em geral podem aqui encontrar informações úteis, em folhetos e vídeos, acerca das doenças respiratórias crónicas e da reabilitação respiratória, testemunhos de experiências vividas bem como acompanhar as novidades acerca destes temas”. Para além de ter nascido a pensar nos doentes e respetivas famílias, a 3R quer também constituir-se como “um ponto de referência para os profissionais de saúde, permitindo desenhar e implementar programas de reabilitação respiratória baseados na evidência”.

Os profissionais de saúde terão assim acesso a uma listagem de recursos materiais e humanos necessários para implementar programas de reabilitação respiratória, a uma lista compreensiva de instrumentos para avaliar os efeitos da reabilitação respiratória nos doentes, a orientações de como implementar os programas, a material informativo para as sessões psicoeducativas e a folhas de registo das sessões. A plataforma disponibiliza também links com orientações relevantes nacionais e internacionais na área da reabilitação respiratória.

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